El tiempo avanza en su contra. Con cada segundo que trascurre sus fuerzas van menguando y el dolor se agudiza. Eva María Alabau, la valenciana que está en huelga de hambre después de que la Seguridad Social le denegara la invalidez, continúa sin comer. Y ya van nueve días. La joven, con fibromialgia y sumida en una profunda depresión, no piensa echarse atrás. “Aguantaré hasta que muera. No comeré hasta que no me den una solución. No puedo vivir sin la pensión”.
Pese a encontrarse muy débil, ayer se levantó de la cama desde la que ve pasar los días para buscar una ayuda desesperada. Acudió a la Conselleria de Sanidad acompañada de su madre, Cándida, y con una muleta para apoyarse. “Ya no puede mantenerse en pie. En la conselleria nos han atendido muy bien, pero no es competencia suya. Sólo puede respondernos el Ministerio. Lo único que se puede hacer es reclamar la negativa de la Seguridad Social. Pero eso lleva su tiempo y mi hija no va a dejar la huelga de hambre”, lamenta Cándida.
Eva María decidió comenzar la huelga de hambre a principios de agosto, cuando le rechazaron su solicitud de incapacidad. La sensación de impotencia superó el dolor que le recorre todo el cuerpo. “He presentado más de 40 informes favorables pero la Seguridad Social me contesta que las lesiones no tienen un alcance suficiente. Lo único que sé es que no puedo trabajar, no puedo traer un sueldo a casa para mantener a mis dos hijos”, explica.
Lo tiene claro. Nada ni nadie le harán cambiar de idea. Los médicos le han recomendado que ingrese en el hospital. Ella no piensa moverse de casa. “Lo único que le he prometido a mi psiquiatra es que tomaré una bebida isotónica. Pero nada de comida ni medicamentos”, afirma convencida. “Le puede dar algo de un momento a otro. Necesitamos una solución pronto”, pide Cándida.
El Ministerio de Sanidad decide en cuantos dias se recupera un enfermo o enferma.
1ª PARTE
Estas son algunas de las enfermedades que “nuestro sistema de salud” olvidando que no hay enfermedades, sino enfermos…. Establece los días de baja que corresponden por cada una.
Todas ellas infecciosas ¿alguna persona se ha recuperado de una infección por salmonella en 7 o 4 días o por otras bacterias desconocidas no especificadas ( o sea, que no tiene ni idea los médicos de que provocan o consecuencias tiene para la salud?
¡Pues los demás ciudadanos si!
También se contemplan mas días de Incapacidad Temporal para enfermedades tan habituales como: mordedura de rata, 30 dias, Lepra 90, SIDA 45 días, la rabia 60 dias, Malaria 45, Fiebre amarilla, 90 dias, etc. Etc.
LISTADO POR CAPÍTULOS 02
1. ENFERMEDADES INFECCIOSAS Y PARASITARIAS
CÓDIGO
CIE-9. MC DESCRIEMPO
docosESTÁNDAR
EN DÍAS
002 Fiebres tifoideas y paratifoideas 30
003 Otras infecciones de salmonella 10
003.0 Gastroenteritis por salmonella 7
003.9 Infecciones por salmonella, sin especificar 7
005 Otras intoxicaciones alimenticias (bacterianas) 4
005.9 Intoxicación alimenticia, sin especificar 4
008 Infecciones intestinales por otros organismos 4
008.0 Infecciones intestinales por Escherichia Coli 4
008.4 Infecciones intestinales por otras bacterias 4
Año tras año, las asociaciones de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), hemos presentado manifiestos haciendo patentes nuestras necesidades a los responsables políticos y al conjunto de la sociedad.
Han pasado casi 20 años desde que se establecieron los criterios diagnósticos de estas enfermedades y hemos avanzado bien poco en España respecto a otros países.
La FM, el SFC y el SSQM siguen siendo tres patologías de alto coste económico para la sanidad pública, para las economías familiares y para la sociedad en su conjunto, sin que por ello se haya resuelto ni paliado el problema de los enfermos. Bien al contrario, los afectados se encuentran en una situación de desorientación y desprotección jurídica.
A pesar de la creación de algunas unidades de fibromialgia –aún insuficientes- en el Estado Español, son muchos los pacientes que tras acudir a ellas nos cuentan su impotencia frente a la falta de comunicación con los profesionales de la salud que les atiende, la falta de comprensión y la aplicación de unos tratamientos que no están teniendo los resultados esperados. Consideramos que los gastos que se están generando para paliar estas enfermedades no se encuentran en estos momentos bien orientados.
No existen mecanismos suficientes de actualización y de formación continuada en relación con las novedades científicas relacionadas con estas patologías, por lo cual la información que va llegando a los servicios de Atención Primaria queda rápidamente obsoleta.
Se dispone de nuevos conocimientos, pruebas y evidencias científicas que han dejado sobradamente demostrado el origen orgánico de la Fibromialgia, SFC y SSQM. Sin embargo, muchos pacientes siguen siendo tratados como enfermos psicógenos y se debe acabar con este estigma.
Las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica, siguen en su gran mayoría sin disponer de unidades de referencia, salvo el Hospital Clínic de Barcelona, que en estos momentos sólo está recibiendo a pacientes de la zona Barcelona Sur, un gran paso hacia atrás respecto a la situación anterior.
En cuanto a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química, además de todo lo anterior, la situación es aún más catastrófica, ya que ni tan siquiera es reconocido como enfermedad común por la Seguridad Social.
Pero… ¿Qué sucede cuando aún y a pesar de esta situación un paciente está diagnosticado de los tres síndromes? Cada una de estas patologías recibe un tratamiento diferente desde una especialidad distinta y en ocasiones se producen incompatibilidades. Un enfermo de Sensibilidad Química Múltiple presenta generalmente intolerancia farmacológica, por lo que tratarle de FM y de SFC es aún más dificultoso.
Creemos que se debe empezar a corregir de forma URGENTE la situación de indefensión en la quese encuentra este colectivo.
Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medioambiente los siguientes puntos:
1.- Que todos los profesionales de la salud enejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: FM, SFC Y SSQM.
2.- Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de FM, SFC Y SSQM y derivar al/los especialista/s correspondientes.
3.- Que se incluyan en los planes de estudios de las ciencias de la salud, derecho, trabajo social y ciencias del medioambiente estas tres enfermedades emergentes.
4.- Que se formalice la especialidad médica de medicina ambiental y técnicos sanitarios en salud y medioambiente.
5.- Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas tres patologías en lugares adaptados para estos pacientes.
6.- Que se realicen sistemáticamente a todos los pacientes de FM, diagnósticos diferenciales de SFC y SSQM, debido a la alta prevalencia de casos que se están dando donde coinciden las tres patologías en un mismo paciente, aún después de muchos años del diagnóstico inicial de FM. Es de sobra conocido el dolor que puede llegar a provocar la Fibromialgia, la fatiga crónica que no se recupera con el descanso del Síndrome de Fatiga Crónica y el aislamiento y desregulación multisistémica que produce en el organismo el contacto con los químicos a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química. Esto se agrava cuando concurren uno o más síndromes en un mismo paciente.
7.- Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la FM, el SFC y el SSQM no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno.
8.- Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del paciente.
9.- Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.
10.- Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.
11.- Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados.
12.- Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.
13.- Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.
14.- Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SSQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.
15.- Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC,y el SSQM.
16.- Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y TratamientoEspecializadopara enfermos de SSQM que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.
17.- Que los enfermos de FM, SFC y SSQM puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.
18.- Que se realicen las reformas jurídicas necesarios en relación con el medioambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las persona afectadas por SSQM.
19.-Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias, medicación especializada, etc.
20.- Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SSQM.
20.- Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC Y SSQM, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.
21.- Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC y SSQM, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.
22.- Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas tres patologías.
Es evidente que nos encontramos ante un colectivo importante en una situación de desprotección, donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este país. Por estas razones, rogamos a la Ministra de Sanidad que dé traslado de este manifiesto a las autoridades competentes y tome las medidas pertinentes. Es apremiante que los responsables de esta situación emitan las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que vienen soportando los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.
ECXMA. SRA MINISTRA DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL. DÑA. TRINIDAD JIMÉNEZ.-
SE PIERDE LO AVANZADO SOBRE LA FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE.
Los protolocolos se han editado en toda España... son politicamente correctos y quedan bien en los despachos de los "responsables de la salud de los ciudadanos" de las Comunidades Auntonomas.
¿que haremos ahora fuera de Cataluña? ¿¿ Seguir en silencio?? ¿¿Esperar que el dinero de nuestro impuestos sirva para "salvar" a QUIEN NOS HA METIDO EN ESTA CRISIS?? --------------------------------------------------------
Distinguido/a Sr/a:
Hemos sabido de los cambios que se están realizando en la sanidad pública catalana en relación con los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, que no dejan de reflejar la situación caótica a nivel nacional que padecemos los afectados.
Política actual en el Hospital Clínic de Barcelona:
1) Se ha interrumpido la programación de visitas nuevas y concertadas en la unidad pública de SFC del Hospital Clínic de Barcelona.
2) Se plantean coger sólo los pacientes de la zona (BCN esquerre) y derivar los demás a no se sabe qué unidad de su zona.
3) El Hospital Clínic ha recibido una orden de “fusión” de las unidades de FM-SFC.
4) No quieren que los médicos de SFC del Hospital Clínic valoren los aspectos de invalidez laboral de los pacientes.
5) No quieren integrar la asistencia del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple con el SFC y la FM. Han cerrado la Unidad de SSQM de Bellvitge sin avisar y han derivado 250 pacientes “de golpe” al Clínic que tiene una lista de espera muy larga para atender a los pacientes de SSQM.
6) Las consultas como Unidad Altamente Especializada que se realicen desde otras unidades de SFC no serán en presencia del paciente, sino como segundas opiniones “a distancia”.
7) El Servicio Catalán de Saludha paralizado todos los programas de difusión y formación en SFC a Medicina Primaria y Especializada. Por supuesto, no existen programas de difusión y formación en SSQM.
8) Han aparecido informaciones científicas sobre SFC que no son ciertas ni traducen el estado científico del conocimiento en el SFC (están intentando darle un origen psicógeno al SFC)
Estas actuaciones, nos llevan a pensar que la situación de los enfermos que padecemos uno o más de estos síndromes, está siendo GRAVEMENTE PERJUDICADA.
Podemos también extraer algunas conclusiones de los puntos anteriores:
1.- La unidad de SFC y la unidad de SSQM del Hospital Clínico de Barcelona están saturadas y sospechamos que llamadas a desaparecer.
2.- Se pretende ir reduciendo el número de pacientes que hasta ahora se estaban atendiendo en el Hospital Clínico desde cualquier zona del país, dejando sin atención sanitaria especializada a los enfermos de SFC que no correspondan a la zona de BCN-Esquerre, lo cual es una auténtica barbaridad mientras no se creen otras unidades especializadas en el resto del país.Es un gran paso hacia atrás. Las demás derivaciones son un misterio, ya que no sabemos de muchas más unidades especializadas.
3.- Quieren integrar en un mismo servicio a los pacientes de FM y SFC, cuando la fibromialgia, siguiendo el consenso científico está siendo atendida por reumatólogos y el SFC por internistas. Pensamos que existe un intento político, contra todas las evidencias científicas, de reconvertir al enfermo de SFC en un enfermo de FM. En cuanto al enfermo de SSQM, ni se le nombra. Sospechamos que en este caso el futuro es aún más oscuro, ya que se niega incluso a reconocer oficialmente por partede la Seguridad Socialeste último síndrome.
4.- La unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic y la Unidad de Toxicología, son centros de referencia con autoridad suficiente para emitir diagnósticos clínicos y realizar informesdonde se valore la capacidad laboral de los pacientes. Esta desautorización significa volver a una situación de indefensión jurídica, ya que los enfermos que consiguen llegar ahí, no podrán disponer de los informes elaborados por esta unidad que pertenece a la sanidad pública y queademás está reconocida como centro de referencia. Si el Hospital Clínic no puede realizar una evaluación que ayude a un juez a tomar la decisión correcta sobre conceder o no una invalidez… ¿quién lo hará? ¿los tribunales médicos de la seguridad social que es sobradamente sabido que desconocen estas patologías y ningunean a los pacientes? ¿los médicos forenses de los tribunales que actúan en el mismo sentido?
Sabemos de una unidad de FM de la comunidad valenciana, donde no se diagnostica ni el SFC ni el SSQM. Algunos pacientes de ese centro vienen refiriendo dificultad para obtener informes médicos ajustados a la realidad. Si esto está pasando en un centro de referencia de FM ¿qué futuro nos está esperando a las personas afectadas?
5) Quieren segregar al SSQM de la FM y del SFC. Pensamos que para convertirlo únicamente en una enfermedad de origen laboral. Todos sabemos que esto NO ES CIERTO por las siguientes razones:
1º.- Las tres enfermedades tienen un tronco y síntomas comunes.
2º.- En muchos pacientes dos o tres de estos síndromes se superponen.
3º.- El SSQM no es sólo de origen laboral, si no que es también una enfermedad de origen común debido a las exposiciones bajas a tóxicos químicos existentes en nuestro entorno medioambiental.
4º.- No se realizan suficientes diagnósticos diferenciales en los enfermos que padecen FM de SFC ni de SSQM, cuando en la realidad nos estamos encontrando que aumentan exponencialmente los casos de pacientes en los que coinciden las tres patologías. Esta práctica clínica debe realizarse por especialistas en la materia y por lo tanto deben coexistir en todos los centros donde se atiendan enfermos de FM como unidades especializadas. Sin embargo, insisten en diseccionar dos de los tres síndromes, la FM y el SFC, al tercero, el SSQM, sencillamente lo hacen desaparecer.
6) Estamos reivindicando una atención médica más humanizada y más especializada para la atención sanitaria en general. En contra de la petición de los que pagamos esta sanidad pública, se atreven a plantear la posibilidad de realizar segundos diagnósticos a distancia, sin la presencia del paciente. Creemos que el aprovechamiento de las nuevas tecnologías no deben privar a los pacientes de una atención personalizada, precisamente cuando se trata de ratificar una enfermedad crónica de difícil pronóstico y básicamente de diagnóstico clínico.
7) La comunidad científica internacional, e incluso el propio Parlamento Europeo, estándenunciando la necesidad de seguir investigando, además de ir formando e informando sobre las enfermedades emergentes como la FM, el SFC y el SSQM a los profesionales de la salud. Sin embargo, desde el Servicio Catalán de Salud, que es supuestamente la avanzadilla de este país en estos temas, deciden sencillamente PARALIZAR LA DIFUSIÓN Y LA FORMACIÓN EN SFC en ATENCIÓN PRIMARIA y en ATENCIÓN ESPECIALIZADA. Nuevamente, al SSQM sencillamente ni se nombra, como si con ello la patología fuese a desaparecer.
8) Cada vez son más numerosas las publicaciones con evidencias científicas que demuestran que la FM, el SFC y el SSQM NO TIENEN ORIGEN PSICÓGENO. Pero esta realidad de loshechos no interesa en absoluto a los profesionales de la salud que nos atienden, que parecen más políticos que desean proteger su status que médicos que deben preservar la salud de los ciudadanos.
De todas estas informaciones que hemos recibido, se puede deducir que se rentabiliza mucho mejor todo el colectivo si:
1)Se “fusiona” el FM con el SFC
2)Se niega el SSQM
Esta situación es muy grave porque por un lado supone negar la evidencia, y por otro que los pacientes no reciban los tratamientos adecuados, lo cual en algunos casos, como en los pacientes que padecen también SSQM, viene incluso a agravar la patología.
Lo bien cierto, es que de esta forma creemos que se está intentando evitar conceder invalideces a personas que sobreviven como pueden. ¿Quiere eso decir que con estas decisiones conseguirán que las personas sigan trabajando?¡NO! Quiere decir que muchas personas dejarán de trabajar porque la evolución de la enfermedad no se lo permitirá, agotarán todas las i.l.t. posibles hasta que pierdan el puesto de trabajo. A continuación agotarán el subsidio de desempleo, si es que les corresponde, hasta que pasena engrosar las filas de ciudadanos que viven en condiciones económicas muy precarias, subsistiendo, cuando las consiguen, míseras pensiones no contributivas.
Lo grave de este asunto, es…, si esto está sucediendo en un lugar como Cataluña, lugar de referencia para el resto del Estado Español… ¿qué va a pasar con el resto de las comunidades?
Les rogamos tomen las medidas urgentes para que volvamos a recuperar lo poco conseguido hasta ahora, y se restablezca la normalidad en el Hospital Clínic y en el Hospital de Bellvitge de Barcelona.
Por otro lado, rogamos actúen urgentemente para hacer cumplir los pactos políticos existentes en Cataluña que hasta ahora se han incumplido y que se hagan extensivos al resto del territorio nacional con el fin de no caer en agravios comparativos.
Además, consideramos que es de máxima prioridad reconocer el SSQM como enfermedad ambiental dentro del marco de la Seguridad Social, debiendo realizarse a todas las personas diagnosticadas de FM y/o de SFC un diagnóstico diferencial de esta tercera patología. Esto abarataría costos dentro del sistema sanitario público y permitiría aplicar las terapias realmente adecuadas a todos los pacientes.
Estamos en crisis, Gracias a este sistema “maravilloso” donde se han enriquecido muchos a costa de los que vivimos de un sueldo. Gracias a unos economistas tan inteligentes que solo han pensado en su propia codicia. Gracias a políticos corruptos y/o ineptos. Ejemplo: Ayuntamiento de Marbella: se van millones de euros ¡nadie los devuelve! La alcaldesa no tiene dinero, sale de la cárcel y puede comprar su casa en subasta, conclusión: ¡tiene dinero! ¿Alguien interviene? NO. Ha cumplido una condena y ahora ya disfruta del dinero y su casa. Mientras los ciudadanos de esa ciudad y deotras, tienen que sacar de sus pequeños suelos más dineropara pagar impuestos y volver a llenar las arcas del ayuntamiento…. Y hay cientos de pueblos así.
ElIPC se prevé en 0 o negativo yla luz ha subido un 17 % ,el pan en el último año más de un 20% y otros alimentos básicos. Ej. Suben la gasolina y el gas4 euros y la bajan 50 centimos. ¡Y nosotros tan contentos ¿NOS creen tontos a los ciudadanos?Insultan continuamente nuestra inteligencia.
Contra la crisis, consumir y consumir. ¿De qué sueldo, de que dinero, de que poder adquisitivo?
Mientras tanto tenemos que sobrevivir con nuestros problemas, porque si la crisis afecta a los ricos, mucho más a los trabajadores, pensionistas o pobres. Nos encontramos indefensos cuando nos estafa una telefonía, una empresa de gas o luz. El sistema judicial, caro e ineficaz muchas veces. Los que sufrimos enfermedades crónicas tenemos que ver como se nos dan altas, para seguir aportando cuotas a la seguridad social, no se puede permitir una carga social mas, y si morimos trabajando MEJOR, una pensión menos!
¡ Ya está bien que nos tomen el pelo ¡ La oposición generando miedo, desconfianza, asustando a los ciudadanos.El gobierno intenta tranquilizar, pero seguimos pagando los mismos de siempre.
¡QUE SE UNAN PARA SOLUCIONAR PROBLEMAS Y NO PARA APROVECHAR Y GANAR VOTOS!
Se critica los 8 millones de euros de la casa Real
¿Y los miles de millones de euros que han desaparecido de ayuntamientos? ¿Y la pensión vitalicia de los ex presidentes de gobierno? ¡Que siendo de izquierdas tenga que decir esto, me cuesta el alma!
LOS CIUDADANOS, CON MUCHOS PROBLEMAS, NECESITAMOS¡¡ QUE SE GESTIONE BIEN NUESTRO DINERO!!QUE SE PERSIGA SINTREGUA HASTA QUE LOS CORRUPTOS Y MALVERSADORES DEVUELVAN EL DINERO QUE SE HAN LLEVADO Y SOBRE TODO:
Que los enfermos que pasamos por tribunales médicos, no somos estafadores, no intentamos “engañar” para vivir la “vida padre” con una pensión del 55% del sueldo.
Por desgracia no elegimos cuando nuestro cuerpo enferma. Lo más grave es que hemos enfermado gracias a este sistema de CONSUMO IRRACIONAL, dondeindustrias químicas, farmacéuticas, entre “otras” se han enriquecido vendiendo de todo. Mucho e innecesario. Su política: Tengo compradores ¿Qué les vendo?
Dicen las empresas químicas: “Gracias a la química podemos dar de comer y curar a la población mundial”
¡LA GRAN MENTIRA! gracias a la química los países desarrollados consumimos TANTOS TOXICOS QUE NOS ESTAN MATANDO. Las medicinas para curar, nos crean enfermedades: cáncer Y LO QUE CURA EL CANCER mata nuestro organismo. Tenemos tantos alimentos INECESARIOS en los supermercados que la población enfermaymuere por exceso de comida insana. MIENTRAS EL TERCER MUNDO SIGE MURIENDO DE HAMBRE Y DE ENFERMEDADES QUE SE PUEDEN CURAR.
RUEGO A LOS POLITICOS DE ESTE PAIS: no más recortes a los más débiles, no mas “ahorros” a costa de la salud de los y las enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, y TODAS LAS OTRAS. El discurso político del gobierno sobre la protección social es bonito, pero cualquier parecido con la realidad.... es simplemente irreal.
Mientras se gasta dinero en reuniones de Mandatarios de todo el mundo, Hoteles, comidas, viajes…. ¡eso también lo pagamos nosotros!
Mi casa, mi refugio se había convertido en mi prisión. Vagabapor la casa, oliendo el detergente de la ropa de las vecinas, cerrando ventanas, mirando tantas cosas necesarias y vitales por hacer y no soy capaz. Mis plantas, las he visto deteriorarse poco a poco durante los últimos cinco años. Mis Agapornis, son tan tolerantes conmigo que esperan un mes a que limpie su jaula, incluso toleran que no le cambie el agua todos los días….
¡Necesitaba salir de casa, necesitaba volver al trabajo!A sabiendas que 7 meses de baja no he sido capaz de hacer lo mínimo de tareas caseras, una vez en semana cocinar, salir al médico, en coche, aunque la distancia sea 200 metros…pagar una persona para que arregle la casa. 2 años sin pisar la playa, a pesar de tenerla a 10 minutos pero no tenía fuerzas para eso. Necesitaba ¡verme normal! Ser una persona.
La dieta del Dr. Arnold me había hecho mejorar muchísimo, el control ambiental es difícil viviendo en una ciudad o pueblo pero me ayudo mucho. Espenoso como un mal diagnostico tepuede ir matando poco a poco, LA SENSIBILIDAD QUIMICA NO ES FIBROMIALGIA, ejercicio, bailar, relajantes musculares, antidepresivos, ansiolíticos, analgésicos, vitaminas… químicos y mas químicos… con todo eso me estaban destrozando, pastillas y mas pastillas. Con el nuevo tratamiento , ELIMINAR QUIMICOS Y MEDICAMENTOS LOSJUSTOS, conseguí solo faltar uno o dos días a la semana ¡alguna semana ninguno! después, claro estar, tardes en cama y fines de semana, pero el trabajo, aunque simple, sencillo, hecho para “TORPES”me ilusionaba poder hacerlo aunque fuera lenta. Ya me había acostumbrado años atrás de dejar trabajos de responsabilidad.
Comienzo a trabajar un martes, 4 días hábiles de 8 a 3. Primera semana, muy cansada, pero muy contenta. Llegue el viernes a casa y a la cama, no me levante hasta el domingopara comer, pensaba: ¿trabaje ayer? Hoy es sábado?Fin de semana perdido.
Semana santa, tres días hábiles, horario especial, de 9 a 2. Buen horario para ir acostumbrando el cuerpo y conseguir dormir al menos dos horas del tirón. Cuatro días de fiesta, buenas perspectivas, dos para mí y sábado y domingo para mi pequeña familia. No ha sido posible, mi intento de descansar dos días en un apartahotel que descubrí en invierno, completamente vacio, donde me refugié una vez al mes en invierno. No caí que la piscina estaria funcionando, alemanes, ingleses, disfrutando de los 20 grados de temperatura.El ambientador salía por el aire acondicionadosin dejarme respirar…. En cuanto me levante, tuve que salir corriendo de allí y volver a casa por la mañana. A las 3 de madrugada estaba en urgencias con oxigeno, y otros medicamentos para abrir las vías respiratorias.
Comienza la tercera semana de trabajo, ya seria completa, ya había acostumbrado el cuerpo a ir a la cama a las 10, dormir de 1 a 3, y levantarme a las 7, sin fuerza, pero soy capaz de generar adrenalina para hacer lo que me gusta.
Semana horrible; torpe, sin hacer el trabajo bien, equivocándome una y otra vez, no poder concentrarme en algo tan simple. Salí a la calle a estirar las piernas y despejar la cabeza; los tubos de escape de coches, motos, autobuses, ambientadores de comercios, lejías en los portales, colonias, perfumes….. Las nauseas, mareos, y los dolores musculares, malestar general son casi inmediatos. A las pocas horas son un cuerpo “inerte” y una mente en blanco, ni energía para pensar.
Viernes… ya no he podido salir de cama desde ayer a las 5 de la tarde. Ahora me levanto para escribir, necesito dejar escrito mi decepción, mi desilusión, mi tristeza, todos mis planes:
“llega la primavera, ya que la osteoporosis se ha instalado en mis huesos, puedo salir de trabajar, ir a la playa, son 10 minutos, y dos veces en semana podre tomar el sol una hora, así respiro el aire del mar… estaba entusiasmada. Todo se ha derrumbado otra vez.
Cuando comenzó este nuevo año, como cada año, estaba llena de renovadas esperanzas. Pensaba que este sería el último plazo, ya, la meta. Como unagran pesadilla que dura más de seis años, le voy poniendo prórrogas a la desesperación, tiempos largos:
“ en un año y medio esto tiene que haberse solucionado”
“ al final de este año, este asunto estará cerrado” ….
Mecanismos para sobrevivir al caos.
La realidad: no solo no se han resuelto temas, sino que han empeorado, se han derrumbando incluso los que más sólidos parecían.
¿La salud? Ya me había acostumbrado a las tormentas, estaba aprendiendo a esperar paciente que llegase la calma.
¿La familia? Lo único estable y feliz. Estaba atado y bien atado, o eso creía yo.
¿El Trabajo? Una solución intermedia; trabajar hasta que el cuerpo aguante, hasta un brote, una recaída, después días de recuperación y comenzar de nuevo. No es vida, pero asegura ingresos en mi casa, los únicos que entran.
En estos momentos no sé si es mayor el dolor físico o el del alma. Me siento rota por dentro,perono estoy en un túnel donde no veo luz, no estoy en un estado depresivo y triste y necesito salir a flote. Todo lo contrario, hoy veo más claro que nunca. Hoy he soplado con fuerza el humo en que se había convertido mis sueños e ilusiones y he visto la verdad con toda su crudeza.
A partir de hoy, no sé que pasara. Para ser sincera no me importa nada, solo el bienestar de mis hijas. Hoy siento tristeza por haberles robado tiempo en estos últimos años. Por haber hecho cosas para mi bienestar y descanso dejando pasar días y meses sin estar a su lado en cuerpo y alma.
Hoyhacesiete años que la mayor se fue a vivir a otra provincia. La pequeña, ya no lo es… Se han hecho mayores mientras yo ocupaba el tiempo en trabajar, descansar y tener una pequeña parcela para mí.
Hoy me arrepiento, debí dedicar cada minuto, cada hora para disfrutar de su compañía, antes de que se hicieran mujeres y quedarme sola. Aunque siempre me quedan sus fotografías y el recuerdo.
No soy cobarde, tengo coraje para vivir y adaptarme a cambios, he vivido muchos momentos difíciles… pero quizás eso quedo en el pasado y ya no soy la misma.
Dos pequeños accidentes de tráfico me han dejado nueve meses en casa, nada grave, esguince cervical, y el segundo, siete días después una rectificación cervical. Ni siquiera sé si es lo mismo, pero lo cierto es que han sido meses horribles. Ya es suficiente vivir día a día con el Síndrome de Fatiga Crónica, con la Sensibilidad Química, sacar fuerzas para ilusionarme, para olvidarme de cuál es la realidad, para soñar despierta, pensar que lo malo que ocurre en mi vida NO es real, que todo es normal, fantástico y perfecto… pero cualquier incidente, es una losa mas y el peso se hace insoportable.
Rehabilitación; más dolor, mareos, brotes, crisis… todo un verano sin ver el mar, sin poder respirar ese aire que me da vida y sentir la brisa en mi rostro.
El invierno trajo más dolor, mucho más desanimo, y la horrible sensación de que ya no volvería a estar como antes, era como haber bajado dos escalones más.
Mi ánimo se ha ido desmoronando. Ya no hay ningún día bueno, o con “horas” buenas. Ya no hay momentos de pensar “me siento casi bien” aunque después vuelvan aparecer los síntomas.
¡Odio estas enfermedades!
¡Odio todos los “Poderes públicos, sanitarios, judiciales!
¿Cómo pueden dormir tranquilos sabiendo que destrozan a personas, a familias? Cualquiera que quiera informase de la vida de un enfermo o enferma con Síndrome de Fatiga Crónica y el añadido de Sensibilidad Química, sabe que es una tortura diaria.
¿Cómo puede haber personas,con tanta maldad? ¿Es una cuestión de dinero? lo tengo casi claro ¡ todos a trabajar ! si se mueren mejor, una pensión menos, y más ahora que el gasto público se dispara ¿pero ocurría hace 4 años? Había que ahorrar. Da igual los motivos, lo cierto es que nos destrozan el alma, del cuerpo ya se encarga las enfermedades.
Ya no podía estar más en casa, mi refugio se había convertido en mi prisión. Estaba irritable, agresiva, odiaba mi cuerpo, mi incapacidad.
Había dejado durante 8 meses las pocas relaciones que me quedaban: comer con mi familia los domingos o sábados alternos y recibir alguna visita en casa una vez a la semana. Ya ni podía hablar por teléfono. Pasaban los días llenos de llanto y tristeza permanente.
Siento que no tengo nada.Ilusiones a las que me agarro con fuerza, pero después se desvanecen. Tanta relajación positiva, tantos libros de autoayuda, tanta terapia… ¡solo necesito sentirme bien, tener una vida normal!
Hace una semana decidí solicitar el alta médica. No podía seguir pasando los días en casa llorando a escondidas, esperando quedarme sola,por la noche….
Estaba feliz, volvía a salir a la calle, arreglarme, pintarme ¡ eso mevendríabien! Al regresar del trabajo me tendría que acostar, pero el jersey y el pantalón que me quite, seguiría en la silla una semana, el bolso, la ropa que había tendido, también seguiría días y días en el mismo sitio, pero al menos yo ocuparía mi cabeza durante la mañana, la tarde estaría tan agotada que no podría ni llorar.
Martes, miércoles, jueves, viernes, ya llegue tarde…. Desde el viernes acostada, me levanto hoy domingo y parece que ayer salí de trabajar, solo que mucho mas cansada.
No tengo vida, que nadie me diga que se puede adaptar, que nadie me diga que hay que ser positiva. Todo a mí alrededor se va desmoronando y esto es consecuencia de mi estado de salud.
¿Cómo se puede ser positiva cuando tienes que renunciar a lo básico, lo vital? El aseo personal, preparar una comida,hablar con la familia, amigas…. Pasan semanas y no puedo ir a ver a mi sobrina, una ángel de dos años que cuando la veo me hace reír, la abrazo, juego con ella…. Pero incluso eso me deja sin aliento.
EL PRIMER LIBRO MONOGRÁFICO EN ESPAÑA SOBRE UNA DE LAS ENFERMEDADES QUE MÁS HA SORPRENDIDO A LOS ESPAÑOLES EN LOS ÚLTIMOS TIEMPOS:
LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
SQM
El riesgo tóxico diario
La Sensibilidad Química Múltiple y otras enfermedades que la química produce en cientos de miles de españoles.
“SQM. El riesgo tóxico diario” ( 321 páginas ) nos introduce, aunando el rigor con la claridad expositiva de un periodista, en una de las enfermedades más desconocidas por la población española. Una enfermedad impactante que hace que quienes la sufren no puedan exponerse a productos que el resto de la gente usa cotidianamente y que cree “inocuos” : fragancias, desodorantes, suavizantes,… Muchos españoles supieron de esta enfermedad al conocer, a través de los medios de comunicación, las peripecias de aquella chica valenciana a la que un constructor prestó su jet privado para ir a recibir tratamiento a los Estados Unidos.
Pero en España son miles de personas las que sufren las consecuencias de la Sensibilidad Química Múltiple, acaso la enfermedad más claramente asociada a la contaminación química de entre las existentes. Alguien ha llamado a los que sufren la SQM los “canarios de la mina” ,porque, como aquellos pájaros, sirven para dar la voz de alerta sobre un problema que, en realidad, afecta a muchísima más gente, aunque de formas no tan evidentes en principio. Muchas de las mismas sustancias que causan graves quebrantos a la vida de los enfermos de SQM han sido asociadas por muchos estudios científicos a las más diversas enfermedades: cáncer, asma, alergias, enfermedades auto-inmunes, Parkinson,… frecuentemente no a dosis altas, sino a niveles bajos de concentración.
Este libro, editado por la Fundación Alborada, entidad dedicada a promover la Medicina Ambiental, y ccuyo autor es el de este blog, recoge muchos aspectos acerca de esta enfermedad (prima hermana, en muchos aspectos, de otras dolencias como el Síndrome de Fatiga Crónica o la Fibromialgia). Recoge historias de enfermos en primera persona, nos habla de los mecanismos de la enfermedad, de su incidencia, de su reconocimiento internacional, de sus tratamientos, de su prevención, de las sustancias químicas tóxicas responsables,… y concluye vinculando la SQM al contexto más amplio en el que se integra: la carga global de enfermedad que la polución química está generando.
El libro puede solicitarse a la Fundación Alborada , bien a través de su web:
