viernes 17 de abril de 2009

LA ILUSION DE VOLVER AL TRABAJO PARA COMBATIR LA FIBROMIALGIA Y EL SINDROME DE FATIGA CRONICA

Mi casa, mi refugio se había convertido en mi prisión. Vagaba por la casa, oliendo el detergente de la ropa de las vecinas, cerrando ventanas, mirando tantas cosas necesarias y vitales por hacer y no soy capaz. Mis plantas, las he visto deteriorarse poco a poco durante los últimos cinco años. Mis Agapornis, son tan tolerantes conmigo que esperan un mes a que limpie su jaula, incluso toleran que no le cambie el agua todos los días….

¡Necesitaba salir de casa, necesitaba volver al trabajo! A sabiendas que 7 meses de baja no he sido capaz de hacer lo mínimo de tareas caseras, una vez en semana cocinar, salir al médico, en coche, aunque la distancia sea 200 metros…pagar una persona para que arregle la casa. 2 años sin pisar la playa, a pesar de tenerla a 10 minutos pero no tenía fuerzas para eso. Necesitaba ¡verme normal! Ser una persona.

La dieta del Dr. Arnold me había hecho mejorar muchísimo, el control ambiental es difícil viviendo en una ciudad o pueblo pero me ayudo mucho. Es penoso como un mal diagnostico te puede ir matando poco a poco, LA SENSIBILIDAD QUIMICA NO ES FIBROMIALGIA, ejercicio, bailar, relajantes musculares, antidepresivos, ansiolíticos, analgésicos, vitaminas… químicos y mas químicos… con todo eso me estaban destrozando, pastillas y mas pastillas. Con el nuevo tratamiento , ELIMINAR QUIMICOS Y MEDICAMENTOS LOSJUSTOS, conseguí solo faltar uno o dos días a la semana ¡alguna semana ninguno! después, claro estar, tardes en cama y fines de semana, pero el trabajo, aunque simple, sencillo, hecho para “TORPES” me ilusionaba poder hacerlo aunque fuera lenta. Ya me había acostumbrado años atrás de dejar trabajos de responsabilidad.

Comienzo a trabajar un martes, 4 días hábiles de 8 a 3. Primera semana, muy cansada, pero muy contenta. Llegue el viernes a casa y a la cama, no me levante hasta el domingo para comer, pensaba: ¿trabaje ayer? Hoy es sábado? Fin de semana perdido.

Semana santa, tres días hábiles, horario especial, de 9 a 2. Buen horario para ir acostumbrando el cuerpo y conseguir dormir al menos dos horas del tirón. Cuatro días de fiesta, buenas perspectivas, dos para mí y sábado y domingo para mi pequeña familia. No ha sido posible, mi intento de descansar dos días en un apartahotel que descubrí en invierno, completamente vacio, donde me refugié una vez al mes en invierno. No caí que la piscina estaria funcionando, alemanes, ingleses, disfrutando de los 20 grados de temperatura. El ambientador salía por el aire acondicionado sin dejarme respirar…. En cuanto me levante, tuve que salir corriendo de allí y volver a casa por la mañana. A las 3 de madrugada estaba en urgencias con oxigeno, y otros medicamentos para abrir las vías respiratorias.

Comienza la tercera semana de trabajo, ya seria completa, ya había acostumbrado el cuerpo a ir a la cama a las 10, dormir de 1 a 3, y levantarme a las 7, sin fuerza, pero soy capaz de generar adrenalina para hacer lo que me gusta.

Semana horrible; torpe, sin hacer el trabajo bien, equivocándome una y otra vez, no poder concentrarme en algo tan simple. Salí a la calle a estirar las piernas y despejar la cabeza; los tubos de escape de coches, motos, autobuses, ambientadores de comercios, lejías en los portales, colonias, perfumes….. Las nauseas, mareos, y los dolores musculares, malestar general son casi inmediatos. A las pocas horas son un cuerpo “inerte” y una mente en blanco, ni energía para pensar.

Viernes… ya no he podido salir de cama desde ayer a las 5 de la tarde. Ahora me levanto para escribir, necesito dejar escrito mi decepción, mi desilusión, mi tristeza, todos mis planes:

“llega la primavera, ya que la osteoporosis se ha instalado en mis huesos, puedo salir de trabajar, ir a la playa, son 10 minutos, y dos veces en semana podre tomar el sol una hora, así respiro el aire del mar… estaba entusiasmada. Todo se ha derrumbado otra vez.

jueves 9 de abril de 2009

¿Que pasara mañana?

Cuando comenzó este nuevo año, como cada año, estaba llena de renovadas esperanzas. Pensaba que este sería el último plazo, ya, la meta. Como una gran pesadilla que dura más de seis años, le voy poniendo prórrogas a la desesperación, tiempos largos:

“ en un año y medio esto tiene que haberse solucionado”

“ al final de este año, este asunto estará cerrado” ….

Mecanismos para sobrevivir al caos.

La realidad: no solo no se han resuelto temas, sino que han empeorado, se han derrumbando incluso los que más sólidos parecían.

¿La salud? Ya me había acostumbrado a las tormentas, estaba aprendiendo a esperar paciente que llegase la calma.

¿La familia? Lo único estable y feliz. Estaba atado y bien atado, o eso creía yo.

¿El Trabajo? Una solución intermedia; trabajar hasta que el cuerpo aguante, hasta un brote, una recaída, después días de recuperación y comenzar de nuevo. No es vida, pero asegura ingresos en mi casa, los únicos que entran.

En estos momentos no sé si es mayor el dolor físico o el del alma. Me siento rota por dentro, pero no estoy en un túnel donde no veo luz, no estoy en un estado depresivo y triste y necesito salir a flote. Todo lo contrario, hoy veo más claro que nunca. Hoy he soplado con fuerza el humo en que se había convertido mis sueños e ilusiones y he visto la verdad con toda su crudeza.

A partir de hoy, no sé que pasara. Para ser sincera no me importa nada, solo el bienestar de mis hijas. Hoy siento tristeza por haberles robado tiempo en estos últimos años. Por haber hecho cosas para mi bienestar y descanso dejando pasar días y meses sin estar a su lado en cuerpo y alma.

Hoy hace siete años que la mayor se fue a vivir a otra provincia. La pequeña, ya no lo es… Se han hecho mayores mientras yo ocupaba el tiempo en trabajar, descansar y tener una pequeña parcela para mí.

Hoy me arrepiento, debí dedicar cada minuto, cada hora para disfrutar de su compañía, antes de que se hicieran mujeres y quedarme sola. Aunque siempre me quedan sus fotografías y el recuerdo.

domingo 5 de abril de 2009

Por mas que lo intente, es siempre lo mismo

Por más que lo intente, es siempre lo mismo.

No soy cobarde, tengo coraje para vivir y adaptarme a cambios, he vivido muchos momentos difíciles… pero quizás eso quedo en el pasado y ya no soy la misma.

Dos pequeños accidentes de tráfico me han dejado nueve meses en casa, nada grave, esguince cervical, y el segundo, siete días después una rectificación cervical. Ni siquiera sé si es lo mismo, pero lo cierto es que han sido meses horribles. Ya es suficiente vivir día a día con el Síndrome de Fatiga Crónica, con la Sensibilidad Química, sacar fuerzas para ilusionarme, para olvidarme de cuál es la realidad, para soñar despierta, pensar que lo malo que ocurre en mi vida NO es real, que todo es normal, fantástico y perfecto… pero cualquier incidente, es una losa mas y el peso se hace insoportable.

Rehabilitación; más dolor, mareos, brotes, crisis… todo un verano sin ver el mar, sin poder respirar ese aire que me da vida y sentir la brisa en mi rostro.

El invierno trajo más dolor, mucho más desanimo, y la horrible sensación de que ya no volvería a estar como antes, era como haber bajado dos escalones más.

Mi ánimo se ha ido desmoronando. Ya no hay ningún día bueno, o con “horas” buenas. Ya no hay momentos de pensar “me siento casi bien” aunque después vuelvan aparecer los síntomas.

¡Odio estas enfermedades!

¡Odio todos los “Poderes públicos, sanitarios, judiciales!

¿Cómo pueden dormir tranquilos sabiendo que destrozan a personas, a familias? Cualquiera que quiera informase de la vida de un enfermo o enferma con Síndrome de Fatiga Crónica y el añadido de Sensibilidad Química, sabe que es una tortura diaria.

¿Cómo puede haber personas, con tanta maldad? ¿Es una cuestión de dinero? lo tengo casi claro ¡ todos a trabajar ! si se mueren mejor, una pensión menos, y más ahora que el gasto público se dispara ¿pero ocurría hace 4 años? Había que ahorrar. Da igual los motivos, lo cierto es que nos destrozan el alma, del cuerpo ya se encarga las enfermedades.

Ya no podía estar más en casa, mi refugio se había convertido en mi prisión. Estaba irritable, agresiva, odiaba mi cuerpo, mi incapacidad.

Había dejado durante 8 meses las pocas relaciones que me quedaban: comer con mi familia los domingos o sábados alternos y recibir alguna visita en casa una vez a la semana. Ya ni podía hablar por teléfono. Pasaban los días llenos de llanto y tristeza permanente.

Siento que no tengo nada. Ilusiones a las que me agarro con fuerza, pero después se desvanecen. Tanta relajación positiva, tantos libros de autoayuda, tanta terapia… ¡solo necesito sentirme bien, tener una vida normal!

Hace una semana decidí solicitar el alta médica. No podía seguir pasando los días en casa llorando a escondidas, esperando quedarme sola, por la noche….

Estaba feliz, volvía a salir a la calle, arreglarme, pintarme ¡ eso me vendría bien! Al regresar del trabajo me tendría que acostar, pero el jersey y el pantalón que me quite, seguiría en la silla una semana, el bolso, la ropa que había tendido, también seguiría días y días en el mismo sitio, pero al menos yo ocuparía mi cabeza durante la mañana, la tarde estaría tan agotada que no podría ni llorar.

Martes, miércoles, jueves, viernes, ya llegue tarde…. Desde el viernes acostada, me levanto hoy domingo y parece que ayer salí de trabajar, solo que mucho mas cansada.

No tengo vida, que nadie me diga que se puede adaptar, que nadie me diga que hay que ser positiva. Todo a mí alrededor se va desmoronando y esto es consecuencia de mi estado de salud.

¿Cómo se puede ser positiva cuando tienes que renunciar a lo básico, lo vital? El aseo personal, preparar una comida, hablar con la familia, amigas…. Pasan semanas y no puedo ir a ver a mi sobrina, una ángel de dos años que cuando la veo me hace reír, la abrazo, juego con ella…. Pero incluso eso me deja sin aliento.

sábado 4 de abril de 2009

Sensibilidad Quimica Multiple- La informacion esperada

EL PRIMER LIBRO MONOGRÁFICO EN ESPAÑA SOBRE UNA DE LAS ENFERMEDADES QUE MÁS HA SORPRENDIDO A LOS ESPAÑOLES EN LOS ÚLTIMOS TIEMPOS:

LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

libro-sqm

SQM

El riesgo tóxico diario

La Sensibilidad Química Múltiple y otras enfermedades que la química produce en cientos de miles de españoles.

“SQM. El riesgo tóxico diario” ( 321 páginas ) nos introduce, aunando el rigor con la claridad expositiva de un periodista, en una de las enfermedades más desconocidas por la población española. Una enfermedad impactante que hace que quienes la sufren no puedan exponerse a productos que el resto de la gente usa cotidianamente y que cree “inocuos” : fragancias, desodorantes, suavizantes,… Muchos españoles supieron de esta enfermedad al conocer, a través de los medios de comunicación, las peripecias de aquella chica valenciana a la que un constructor prestó su jet privado para ir a recibir tratamiento a los Estados Unidos.

Pero en España son miles de personas las que sufren las consecuencias de la Sensibilidad Química Múltiple, acaso la enfermedad más claramente asociada a la contaminación química de entre las existentes. Alguien ha llamado a los que sufren la SQM los “canarios de la mina” ,porque, como aquellos pájaros, sirven para dar la voz de alerta sobre un problema que, en realidad, afecta a muchísima más gente, aunque de formas no tan evidentes en principio. Muchas de las mismas sustancias que causan graves quebrantos a la vida de los enfermos de SQM han sido asociadas por muchos estudios científicos a las más diversas enfermedades: cáncer, asma, alergias, enfermedades auto-inmunes, Parkinson,… frecuentemente no a dosis altas, sino a niveles bajos de concentración.

Este libro, editado por la Fundación Alborada, entidad dedicada a promover la Medicina Ambiental, y ccuyo autor es el de este blog, recoge muchos aspectos acerca de esta enfermedad (prima hermana, en muchos aspectos, de otras dolencias como el Síndrome de Fatiga Crónica o la Fibromialgia). Recoge historias de enfermos en primera persona, nos habla de los mecanismos de la enfermedad, de su incidencia, de su reconocimiento internacional, de sus tratamientos, de su prevención, de las sustancias químicas tóxicas responsables,… y concluye vinculando la SQM al contexto más amplio en el que se integra: la carga global de enfermedad que la polución química está generando.

El libro puede solicitarse a la Fundación Alborada , bien a través de su web:

http://fundacion-alborada.org/

O bien contactando con la Fundación Alborada en

Finca El Olivar, Ctra. M-600, Km 32,400, Brunete (Madrid) España

Dirección Postal: Apartado de Correos nº 75, 28690 Brunete (Madrid)

Correo electrónico: info@fundacion-alborada.org

Teléfonos: 918156838 y 918155074

INDICE

PRESENTACIÓN

PROLOGO

INTRODUCCIÓN

PERSONAS QUE SUFREN

Historias de afectados

(María Eugenia, Paqui, Octavio, José, Francisca, María, Beth, Isel, Francisco, Isabel, Juan, Consuelo, Mila, Judith)

Mas informacion: ver enlace Carlos de Prada.


jueves 19 de marzo de 2009

LA PUNTA DEL ICEBERG

Fibromialgia, Intolerancia ambiental idiopática o Sensibilidad Química Múltiple Síndrome de Fatiga Crónica. ¿Todas patologías modernas? no tanto, hay datos de intolerancia a productos químicos desde el año 1800.

Véase o léase, El Corazón de la Tierra.

http://es.wikipedia.org/wiki/El_coraz%C3%B3n_de_la_tierra_(pel%C3%ADcula)

Hoy quiero reconocer el valor de todas las personas que sufren estas enfermedades, intentan sobrevivir con ellas, pelear con la ineficacia de los “remedios farmacéuticos” que nos empeora, soportar que autoridades sanitarias y “competentes” nos tachen de vagos, locos, neuróticos… todas esas personas me dan la fuerza para no parar de luchar…pero esto es solo un granito de arena, miles de personas hacen una trabajo encomiable, no por nosotros, por los que aun están sanos, por nuestros hijos, hermanos, sobrinos… por el futuro que les espera.


Los ciudadanos de países industrializados estamos siendo contaminados y envenenados, poco a poco. Somos las generaciones que ha convivido con mas productos químicos: conservantes, colorantes, medicamentos, lacas, cremas, jabones, detergentes, suavizantes, lacas, ambientadores, colonias, velas perfumadas, incluso muebles, telas.


La lacra del siglo XX, el cáncer. Por más que se investiga cada vez aparecen más y más tipos de cáncer, cada vez a más temprana edad. Lo más grave:


Hay estudios científicos de la relación entre esta enfermedad y los químicos que entran en nuestro organismo, impregnando y contaminando nuestras células y se desarrollan tipos de cáncer.


¿Sabían que un tipo de cáncer de mama, tiene restos de un producto químico que está presente en las lacas para el pelo?


¿Hay qué investigar más sobre el cáncer y no es ya momento de comenzar a frenar lo que ya se sabe?


Hay estudios científicos de la toxicidad de estos productos en el cerebro, desarrollando enfermedades como las ya nombradas y otras que afectan al sistema nervioso central. Algunas desgraciadamente conocidas: Alzhéimer, Esclerosis Múltiple, Parkinson y numerosos trastornos del sistema nervioso; ansiedad, depresión… además, palpitaciones, problemas digestivos, dermatitis, nuevas alergias y un largo etc.


Con mis palabras no quiero ser ni alarmista y menos victimista, solo quiero dar un GRITO DE ALARMA. Tenemos que hacernos solo algunas preguntas:

¿Por qué nuestros abuelos estaban o están más sanos?

¿Por qué hay tantos niños con cáncer?

¿Por qué niegan las autoridades que estos sean los motivos?

¿Por qué la respuesta irresponsable o descarada “no está demostrado”?

Dinero, multinacionales, intereses económicos….corrupción, avaricia, codicia….


Limitemos el uso de esos productos, al máximo. No necesitamos cientos de productos para limpiar nuestra casa, ropa, nuestro aseo personal. Ni siquiera las industrias químicas saben como interactúan en nuestro organismo: el gel de baño, champú, la mascarilla, la crema hidratante, el desodorante, Etc. Etc. Etc.


Hay crisis y nos dicen: “hay que consumir, hay que seguir comprando para que otros no pierdan sus puestos de trabajo”

¡ ES EL COLMO DEL CINISMO! No somos responsables de la mala gestión que los políticos y el poder económico han realizado el primer mundo. Nos venden de todo, aunque mate, da igual, son beneficios.


Estamos en Crisis, compremos menos, lo justo, y nuestro cuerpo lo agradecerá. Para los que aun están sanos, los que su organismo no se ha rebelado ante tanto veneno, gotita a gotita. Los que lo sufrimos, ya lo sabemos bien.

jueves 5 de marzo de 2009

El PSOE "machaca" a la mujer trabajadora y enferma de FM

¿Esto es lo que conseguimos en Andalucia con 25 años de Gobierno Socialista?
¿Que opcion nos queda despues de esto?
Vergonzoso !!!

Una socialista

04 de Marzo de 2009 | Gabinete de Prensa del PP-A

El PSOE rechaza en el Parlamento que la fibromialgia se reconozca como enfermedad incapacitante

El PSOE rechazó hoy en el Parlamento andaluz una iniciativa del PP presentada en la Comisión de Igualdad de la Cámara en la que se pedía el reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad incapacitante, de manera que puntúe así en las valoraciones por minusvalías. Se trata de un trastorno doloroso crónico, que afecta de forma generalizada a las zonas musculares y a la columna.

Según explicó la diputada del PP defensora de la iniciativa, la cordobesa Mª Jesús Botella, “se estima que entre un 2,5% y un 3% de la población, en su mayoría mujeres, está afectada por esta patología”, reconocida en 1992 como enfermedad por la OMS.

El PP andaluz se ha involucrado totalmente con las demandas de este colectivo. Javier Arenas mantuvo una reunión con representantes de asociaciones de afectados durante la celebración del pasado pleno parlamentario.

A pesar del rechazo del PSOE a este punto, el PP ha conseguido que los grupos parlamentarios apoyasen otra propuesta en la que se pide a la Junta que promueva, en las líneas de asesoramiento y apoyo para la elaboración de planes de igualdad en las empresas, así como en el ámbito de la negociación colectiva, compromisos concretos para fomentar la adaptación al puesto de trabajo a las condiciones físicas de las personas con fibromialgia.

Mª Jesús Botella lamentó que el gobierno de Chaves haga oídos sordos a las asociaciones de afectados, quienes, recordó, “reclaman la necesidad de mejorar la atención sanitaria y la cobertura social derivada del reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad crónica que puede llegar a ser invalidante”.

La diputada popular argumentó que el no reconocimiento de esta enfermedad en lo que se refiere a la cobertura social aumenta el sentimiento de incomprensión e invisibilidad de los afectados.

Además, recordó que el propio Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud reconoce el déficit existente en la protocolización de la evaluación de la incapacidad en relación con el desempeño de la profesión que permita que, en función de la situación y pronóstico del enfermo, la fibromialgia pueda estar reconocida dentro de cualquiera de los grados de incapacidad reconocidos en la normativa de Seguridad Social o de minusvalías.

lunes 2 de marzo de 2009

DIARIO DE UNA SFC: AFECTADOS POR LA QUIMICA

http://nuestronombre.es/afectadosporlaquimica/asociacion/

AFECTADOS POR LA QUIMICA

Asociación

Este espacio está pensado desde y para todas aquellas personas que un día enfermamos, sintiéndonos mal sin motivo aparente y “extraños” en nuestro propio cuerpo. Diferentes al resto. Queriendo hacer cosas cotidianas y viendo que, por alguna razón, no podíamos hacer tareas que antes sí hacíamos, o cosas que son normales para el resto del mundo. Queremos hacer hincapié en la importancia de encontrar un espacio, nuestro, donde se nos oiga y se sepa que no somos enfermos mentales, o enfermos hipocondríacos, sino personas enfermas afectadas por los químicos.


Desde y para todas aquellas personas que nos hemos topado con las miradas escépticas y la incomprensión de familiares, amigos y compañeros de trabajo. Éste es un espacio desde el respeto y la tolerancia, desde el entendimiento y la aceptación de nuestra enfermedad, y en busca de la aceptación y el reconocimiento por parte de la sociedad, del sistema sanitario, del sistema judicial y del sistema político.


Desde y para todas aquellas personas que hemos recorrido un largo peregrinar entre consulta y consulta médica, tales como especialistas de corazón, pulmón, digestivos, alergólogos,… en busca de una respuesta a nuestros males, siendo no sólo mal diagnosticadas, sino también maltratadas médicamente. Y juzgadas como enfermas ficticias.


Desde y para todas esas personas que padecemos realmente problemas respiratorios, cardiacos, intestinales, digestivos, cefaleas, aturdimiento, dolores musculares y articulares, eczemas, herpes, alteraciones endocrinas, alteraciones psíquicas y un largo etc, y para las que nos han recetado cientos y cientos de medicamentos y, a veces incluso, siendo intervenidas quirúrgicamente sin necesidad.


Desde y para todas las personas que padecemos otras enfermedades como cáncer, asma, problemas endocrinos,… y aunque no demostrable con los medios actuales, pensamos que éstas provienen de contaminantes y del medio ambiente que nos rodea.


Desde y para todas esas personas que notamos cómo el aire de nuestra ciudad nos asfixia y el medio ambiente que nos rodea nos enferma y agrede.


Desde y para todas esas personas que hemos sufrido la desesperación de no poder con nuestro cuerpo y obtener siempre la misma respuesta “usted no tiene nada”, llegando a dudar de nuestros propios síntomas.


Desde y para todas aquellas personas que hemos terminado en psiquiatría, por decisión propia o derivados por nuestro médico. Intentando, en vano, superar un problema de intolerancia química, con químicos para el cerebro, sintiéndonos aún más enfermas.


Desde y para todas esas personas que nos hemos topado con la ignorancia, indiferencia y desconfianza por parte del personal médico. Con incredulidad, insultos, amenazas, vejaciones, maltrato,… por parte de inspectores y médicos evaluadores de la Sanidad Pública, por Jueces y Tribunales Superiores de Justicia,… Queremos que esto deje de suceder. Es un derecho. Pues somos personas enfermas.


Desde y para todas aquellas personas que, a causa de nuestra enfermedad, hemos sidos despedidos o no podemos acceder al mundo laboral, hipotecando así nuestro futuro a una eterna dependencia. Queremos que deje de existir el vacío legal en el que nos encontramos, teniendo que trabajar sin poder y siendo despedidos sin derechos injustamente. Pues somos personas incapacitadas, a día de hoy.


Desde y para todos nosotros, desde y para vosotros, familiares y amigos que nos acompañáis en nuestro arduo camino. Y, sobre todo, para los que estáis comenzando esta andadura amarga que es vivir con intolerancia a todos los químicos que nos rodean. Lo que comemos, lo que vestimos, lo que respiramos, los medicamentos, nuestras casas, nuestros muebles, productos cosméticos, perfumes, ambientadores, productos de limpieza, el aire de la ciudad en la que vivimos,… todo lo que es químico NOS AGREDE, NOS ENFERMA Y NOS MATA.


ESTAMOS ENFERMOS POR LOS QUIMICOS.


PRONTO NOS CONSTITUIREMOS EN ASOCIACIÓN con el nombre “ENFERMOS POR LOS QUÍMICOS”. Pretendemos unirnos, informar y concienciar a toda la sociedad; luchar para que nuestras enfermedades sean reconocidas como lo que son: enfermedades medioambientales y multiorgánicas.


Nuestra lucha se prevé larga. Por supuesto, necesitamos el apoyo de personas que se consideren “sanas” y estén dispuestas a trabajar junto a nosotros, por la salud y el futuro de las generaciones venideras.

GRUPO DE ENFERMOS “AFECTADOS POR LA QUIMICA”

(ver enlaces)

lunes 9 de febrero de 2009

Un estado de Derecho y del Bienestar

24 años para obtener un diagnostico: Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.


4 años de médicos, pruebas, informes, medicamentos, consejos, pautas.. Todo para empeorar hasta el extremo.


2 años más para saber que además del Síndrome de Fatiga Crónica, padezco Sensibilidad Química Múltiple, y así poder saber por qué no respondía a medicaciones, estas me empeoraban.


Los últimos cuatro años, en vez de hacer como cualquier enfermo o enferma en este país, una vez diagnosticado de una enfermedad crónica, cuidarme, me he tenido que acudir a citas inspecciones medicas, tribunales médicos, donde parece que allí desaparece la enfermedad, da igual lo que tome o deba tomar, no existe.


Los últimos cuatro años he confiado en la justicia, como cualquier ciudadano, he acudido al juzgado para hacer valer mis derechos.


Hace pocas horas recibo la noticia que mi segundo recurso presentado al Tribunal Superior de Justicia de Andalucía queda desestimado, allí el Síndrome de Fatiga Crónica, no existe, la Sensibilidad Química tampoco.


¿De verdad debemos creernos que vivimos en un estado de derecho y del Bienestar?


Se dan altas a enfermos y enfermas que no pueden trabajar… Se desestiman demandas sin leer las pruebas, ignorando las enfermedades expuestas… ¡ inocente de mi ¡ pensaba que un Juez se preocuparía por lo que tiene entre manos para ser justo. Es evidente que no, y ahora, esto que quiere decir:

¿ que si lo dice un juez, ya dejo de estar enferma?


Cuantas contradicciones para creer que nos protege la Ley

lunes 19 de enero de 2009

Un día mas

Hoy es un lunes como tantos otros. Hubo un tiempo donde los lunes eran un infierno; madrugar para ir a trabajar cuando aún no había recuperado fuerzas de la dura jornada domestica del fin de semana.

Hubo otro tiempo que los lunes eran sinónimo de felicidad, comenzar una semana de trabajo, después de haber descansado dos días; cura de sueño, reposo, tiempo para mí y mi familia.

Estos últimos 4 años los lunes han sido el día de médico; parte de baja, recetas, farmacia… El tiempo va cambiando las costumbres, las obligaciones y las necesidades.

Esta mañana al levantarme, era lunes, pero la vida ya había dado otro significado a este día.

¿Hacia dónde voy? ¿Qué estoy haciendo? ¿Qué va pasar con mi vida? No tengo respuestas, tampoco las busco.

Echo de menos la ilusión, la esperanza, la alegría. Echo de menos la fantasía de imaginar mi futuro en una casita mirando al mar y recordando los años pasados; los viajes, las locuras, los excesos, las risas… pero eso ya no está, la única gota que quedaba de esperanza, se ha derramado y con ella las lágrimas.

No sé que pasara mañana, no sé qué sentiré, que nuevo problema familiar, laboral, citas médicas, Mutua, pruebas, mis hijas… pero sinceramente no me importa, me da igual todo. Lo único que me importa, lo que temo y aterra es pensar que les ocurrirá a las personas que quiero, ¿Cómo me sentiré cuando estén enfermas? ¿Cómo viviré el no poder estar a su lado? A estas preguntas si tengo respuesta: Me sentiré morir un poco más.

Lo único que siento es que mi vida se ha acabado. Como una vez leí: “Estoy vacía, ya no hay nada dentro de mí y no puedo dar lo que no tengo. Intento retener algo, pero es igual que querer coger agua con las manos, se escapa entre los dedos. A veces puedes retener una gotita y beberla, pero no es suficiente para saciar la sed”

Siempre he apostado fuerte por la vida, por ayudar y hacer felices a los demás, siempre he sabido recomponerme, resurgir como el Ave Fenix, pero ahora solo encuentro las cenizas. Pensé tenerlo todo para enfrentarme a cualquier situación de la vida, pero el tiempo y los años solo me han dejado; falta de salud, la desilusión, desanimo, la falta de fe.